Мы научились жить с болезнью (личный опыт) | Время для семьи
     
   
     

Мы научились жить с болезнью (личный опыт)

Автор: admin, 5 Август 2011

Мы научились жить с болезнью (личный опыт)Интуиция подсказывала мне, что нужно ехать рожать в областной центр, хотя показаний для этого не было.

Владик появился на свет естественным путем, роды прошли нормально. Однако на вторые сутки у крохи заподозрили кишечную непроходимость, провели срочную операцию, после чего в очень тяжелом состоянии положили в реанимацию. Малыш не мог самостоятельно дышать, находился на искусственной вентиляции легких. Так прошло долгих 24 дня. К счастью, Владик пошел на поправку, и нас перевели в обычную палату лечить послеоперационную пневмонию. Но и это оказалось не так легко, как нам бы хотелось. 2 месяца терапии с применением 12 различных антибиотиков не дали никакого результата. Состояние Владика ухудшалось. Ему даже сделали бронхоскопию. Уже потом я узнала, что при нашем недуге эту процедуру проводить нежелательно, так как она травмирует бронхи еще больше. Но тогда мы и не подозревали, что малыш болен муковисцидозом, даже слова такого не знали! А это, между прочим, самое распространенное генетическое заболевание. Его вызывает мутация в гене, вследствие чего вся слизь, присутствующая в организме, становится чрезвычайно вязкой. Из-за этого перестает работать поджелудочная железа, страдают печень и ЖКТ но основной удар приходится на легкие. К слову, носителем мутировавшего гена является каждый тридцатый житель Европы.

ДИАГНОЗ УСТАНОВЛЕН

В какой-то момент я поняла, что в Чернигове нам помочь уже не могут: чтобы спасти ребенка, нужно ехать в Киев.

И снова моя интуиция не подвела: мы попали в НИИ ПАГ, к отличному доктору. Он взялся провести полное обследование Владика. Однажды нам порекомендовали сделать потовую пробу. Анализ оказался положительным, нам предложили сдать его повторно. Тогда впервые прозвучало слово «муковисцидоз». Мы надеялись, что диагноз окажется ложным, даже прошли генетический скрининг. Его результатов нужно было ждать месяц. Тем временем мы сдали пробу в третий раз и диагноз, увы, подтвердился. Скрининг помог определить тип мутации гена. Первое средство, которое прописали Владику —креон. Это препарат, заменяющий панкреатические ферменты, которые пораженная поджелудочная железа вырабатывать не может. После приема лекарства малышу сразу стало легче, он наконец смог нормально спать, хотя до этого кричал дни и ночи напролет. Тогда ему провели повторную операцию на кишечнике, сняли стому, которая была установлена для подстраховки. Мне было безумно жаль сыночка: в таком возрасте он перенес уже два общих наркоза!

УЧИМСЯ ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ жизнью

Операция прошла успешно, вскоре нас выписали домой. Вот тут и начался настоящий кошмар: месяц лечим кашель, неделю живем нормально, затем снова кашель. Мы понятия не имели, что делать с ребенком. Никто не объяснил, что крохе нужны ингаляции, специальная гимнастика, кинезитерапия… Я сутками просматривала сообщения на интернет - форумах в поисках драгоценной информации. Там же узнала о том, что больным муковисцидозом необходим ингалятор, причем такой, который можно дезинфицировать путем кипячения. Приобрести его удалось не сразу: и дорого, и не во всякой аптеке продают. Вы не представляете, как сложно объяснить малышу, что та или иная процедура отныне неотъемлемая часть его жизни. Больные муковисцидозом вынуждены ежедневно принимать препараты, поддерживающие функции печени и разжижающие мокроту, а креон —после каждого приема пищи.

БОЛЕЗНЬ - НЕ ПОМЕХА ДЛЯ МЕЧТЫ

Со временем мы узнали, что вылечить муковисцидоз медицина не в силах. Терапия исключительно симптоматическая и заключается в проведении процедур по максимальному разжижению и выведению слизи из легких. Недавно благодаря Фонду помощи больным муковисцидозом нам удалось собрать необходимую сумму и съездить на лечение в Москву. Там нас очень хорошо приняли, полностью обследовали и дали детальные рекомендации, как и чем лечить кроху. В Украине подобный центр действует во Львове, но, к сожалению, попасть туда очень сложно, ведь там проходят терапию детки со всей Украины. В Европе, где есть все необходимые препараты, где ингаляторы выдаются родителям сразу после установления диагноза, где предусмотрены целые отделения для лечения страдающих муковисцидозом, такие больные живут 40 и даже 60 лет. В Украине же средняя продолжительность жизни пациентов с таким диагнозом 9-12 лет! Многие родители даже не в курсе, что их детям полагаются инвалидность и некоторые лекарства бесплатно! Конечно, это не такое известное и распространенное заболевание, как рак или СПИД, но, увы, не менее опасное и тяжелое. А денег на поддержание нормального самочувствия больных муковисцидозом требуется едва ли не больше… Но мы не унываем! Мы будем делать все возможное, чтобы продлить жизнь сыну и сделать ее как можно более насыщенной. Ведь внешне Владик ничем не отличается от других деток: он подвижный, развитый не по годам, любит читать, иногда проказничает. Примером для нас служит известный французский певец Грегори Лемаршаль, который также был болен муковисцидозом, но, несмотря на это, смог осуществить свою мечту и стать «золотым голосом Франции».

Рубрика: Детская медицина

Комментарии закрыты.

  наверх